Nemzetközi statisztikák szerint világszerte 300 millióra tehető azoknak a száma, akik ritka betegségekben szenvednek. A magyar lakosság 6-8%-át érinti ritka betegség, vagyis kb. 700 ezer érintett él Magyarországon.
A ritka betegségek legfőbb közös jellemzői:
- általában súlyosak vagy nagyon súlyos krónikus lefolyásúak, sokszor az életet is veszélyeztetik
- a ritka betegségek fele már gyerekkorban megjelenik
- többnyire gyógyíthatatlanok, általában nem áll rendelkezésre hatékony kezelés
- a tünetek változó mértékben, de enyhíthetők
Fajtái lehetnek:
- gyerekkori, illetve felnőttkori daganatos betegségek
- ideggyógyászati, ideg-izom betegségek
- bőrbetegségek
- fül-orr-gégészeti rendellenességek
- több szervrendszert érintő érbetegségek
- genetikai tumorkockázati szindrómák
- anyagcserezavarok
Lehetséges okai:
- 80%-a genetikai eredetű
- bakteriális, vagy vírusos fertőzések okozzák
- degeneratív, kóros sejtosztódást, vagy fejlődési rendellenességet kiváltó okok
- genetikai és környezeti tényezők együttese
A ritka betegségek során szakemberek egész csoportja áll a betegek mögött, akik élethosszig tartó, folyamatos gondozásban részesülnek. A gyakran több szervet érintő betegség során az esetek 94%-ában nincsen oki terápia, ezért többnyire tüneti kezelésre kerül sor. Bizakodásra adhat okot az új, innovatív gyógyszerek kifejlesztése, valamint a fizikoterápia és a táplálkozástudomány terén elért fejlődés.
Forrás: https://egeszsegvonal.gov.hu/r/2059-ritka-betegsegek.html
További információk: https://www.rirosz.hu/